In Basilicata, a Pignola, in provincia di Potenza, sabato scorso 3 novembre, presso l’Hotel “Fattoria sotto il cielo”, vi è stata una grande partecipazione di associazioni, genitori ed istituzioni al primo convegno organizzato dall’AGGD (Associazione di Genitori e di Giovani) della Basilicata per parlare di “Diabete giovanile”.
In apertura dei lavori, come informa una nota dell’Ufficio Stampa dell’associazione, gli interventi dei rappresentati istituzionali, che per la prima volta si sono confrontati con l’Associazione in materia di Diabete di Tipo 1, comunemente definito “Diabete giovanile” in quanto colpisce principalmente bambini in età infantile, adolescenti e giovani adulti.
Una patologia cronica, autoimmune, molto spesso sconosciuta e poco trattata, che, invece, necessita di tante attenzioni da parte di chi amministra la Regione Basilicata.
Nella bellissima location, a pochi chilometri dal capoluogo lucano, erano presenti il sindaco della città di Potenza, Dario De Luca e i consiglieri regionali Gianni Leggieri, Michele Napoli e Vincenzo Robortella che sono intervenuti per fare un saluto e un augurio alla neo nata associazione, e impegnarsi in maniera fattiva per venire incontro ai bisogni dei piccoli pazienti e delle loro famiglie.
All’incontro è intervenuto anche il prof. Vincenzo Giuliano, Garante dell’Infanzia e dell’Adolescenza di Basilicata che ha dato la sua completa disponibilità a collaborare con l’associazione, sollecitando le istituzioni a “dare piena attuazione alle buone leggi messe in campo in loro favore, a cominciare da una più puntuale informazione e formazione da parte di tutti i soggetti interessati”.
“Occorre un cambiamento culturale e progettuale – ha spiegato Giuliano – investendo sulla prevenzione per affrontare le esigenze dei piccoli in maniera precoce e di sostegno alle famiglie che sono lasciate sole nel momento dell’insorgenza dei bisogni dei loro figli, evitando, come avviene oggi, di rincorrere sempre e solamente le emergenze”.
Nella prima parte della mattinata, Angela Possidente e Gerardo Romano, rispettivamente presidente e vicepresidente dell’associazione hanno fatto una panoramica a 360° su quella che è la mission di AGGD, sottolineando sopratutto le tante problematiche quotidiane che vivono i soggetti diabetici in particolare in ambito scolastico e lavorativo.
“Spesso incontriamo personale docente e non docente disposto ad aiutare i bambini nella somministrazione dell’insulina o solo sorveglianza durante tale compito – ha commentato Angela Possidente – basti pensare che a volte viene negato ai bambini la possibilità di andare in gita, piuttosto che anticipare o posticipare la merenda perchè magari ci sono orari e momenti di glicemie alte o basse che non sono indicate”.
“Problematiche simili – ha aggiunto Possidente – le riscontriamo in ambito sportivo, talvolta per disinformazione viene negata la possibilità di fare palestra, piscina, calcio, danza, per non parlare del mondo universitario e lavorativo, dove spesso non ci viene permesso di utilizzare dei cellulari o altri dispositivi medici che ci riportano dei valori dei sensori glicemici sottocute che indossiamo”.
“Nel mondo lavorativo, invece, veniamo richiamati per troppe pause, assenze ingiustificate, permessi per fare i controlli che mediamente vengono fatti ogni 2-3 mesi, e fare una stima di quanti giovani diabetici sono in Basilicata è impossibile, considerata la mancanza di un Registro regionale, nel quale annotare i nuovi esordi che risultano essere oltre 20mila ogni anno in Italia”.
“Nella nostra regione – ha continuato Angela Possidente – manca un centro di Diabetologia Pediatrica e, laddove ci sono degli ambulatori, purtroppo l’equipe è incompleta e carente perchè mancano psicologi formati, da dedicarsi sia ai bambini che ai genitori, personale medico e infermieristico specializzato per il bambino, l’adolescente e la fase di transizione nell’adulto, e spesso mancano anche dietisti-nutrizionisti o non sono presenti in maniera continuativa”.
Con un commovente contributo video, si è aperto l’intervento di Elisa Calzetti, referente AGD Italia del coordinamento nazionale a favore dei giovani con Diabete tipo 1 e delle loro famiglie, a cui è affiliata l’associazione lucana, che ha riassunto e presentato impegni e progetti messi in campo nel corso degli anni.
A seguire, il dott. Maurizio Delvecchio, Dirigente medico della Pediatria e Neonatologia ASM, in qualità di coordinatore della “Giornata Mondiale del Diabete 2018”, ha spiegato il significato di tale iniziativa che ricorre ogni 14 novembre e che quest’anno ha come tema proprio la famiglia.
Nella seconda parte della giornata, sono stati i genitori, associati e non di AGGD Basilicata, gli interlocutori principali.
Infatti, il convegno ha trattato il tema “Agevolazioni Economiche e Lavorative per persone affette da Diabete tipo 1 e per le deputate alla loro supervisione”, con gli interventi dell’avv. Umberto Pantanella, esperto di diritti delle persone con Diabete e della dott.ssa Raffaella Ferrara, responsabile regionale del Patronato ACLI, con cui l’Associazione di Genitori e di Giovani Diabeti della Basilicata ha stipulato una convenzione.
Entrambi gli interventi si sono concentrati sulle leggi che tutelano il malato e chi ne cura l’assistenza, in particolare in materia di congedi parentali, legge 104, iscrizione nelle categorie protette e iter burocratici per la richiesta di suddette agevolazioni.
Hanno chiuso i lavori, gli interventi del dott.. Citro, referente medico scientifico di AGGD Basilicata, sui compiti dello specialista di Diabetologia, il dott. Sangineti, come medico di medicina generale sull’emissione del certificato per la richiesta dello stato di invalidità e agevolazioni connesse, e il dott. Armiento, sul ruolo del pediatra nella diagnosi precoce del Diabete 1, nelle cure nell’età evolutiva e certificazioni attestanti lo stato della patologia ed eventuali complicanze.
Ha partecipato alla giornata di lavoro anche il sindaco di Pignola, Gerardo Ferretti, che si è messo a completa disposizione per iniziare eventuali progetti nelle scuole, il quale ha spiegato che “si sono aperti i suoi occhi” su questa tematica, solamente nel momento in cui referenti dell’associazione si sono recati in consiglio per chiedere di poter illuminare di blu un monumento cittadino, in occasione della “Giornata Mondiale del Diabete 2018”.
Durante il meeting, i tanti bambini e ragazzi presenti hanno potuto liberamente giocare, grazie al contributo delle animatrici, per lanciare un messaggio che “tutti i bambini, anche quelli con Diabete non devono essere discriminati e hanno diritto alla spensieratezza della loro età”.
Come afferma lo slogan AGGD Basilicata: “Diabete non ci fai Paura, noi siamo in tanti e tu sei solo 1″.
Tutto il consiglio direttivo di AGGD Basilicata ha contribuito allo svolgersi del convegno, e un grazie sentito è andato ai referenti di “FederFarma” e “MedTronic”, presenti all’evento, che hanno contribuito alla buona riuscita dell’evento e al fotografo ufficiale, Michele Lotito, che, in modo altamente professionale, ha immortalato tutte le fasi della giornata.
Redazione
